서 론
암 환자의 치료에 있어서 단순한 생존기간의 연장을 넘어, 환자의 자기결정권이 존중되고 호스피스-완화의료로 적절히 연결해주는 것은 환자의 삶의 질 향상에 중요한 요소이다[1]. 특히 임종기 시점에서의 자기결정권 제한은 환자가 원치 않을 수 있는 심폐소생술과 같은 적극적인 연명치료가 이뤄질 가능성이 있게 되고, 이러한 경우 환자들은 불필요한 고통을 받게 되어 임종기 돌봄과 관련되어 삶의 질을 저하시킬 수 있기 때문이다[1-3].
따라서, 암 환자의 치료에서 추후 임종기에 적용될 치료 계획에 대해 환자 본인의 의사나 가치관이 반영될 수 있는 적절한 시스템이 필요하다. 현재 한국에서는 임종기 돌봄 계획으로서, 심폐소생술 시행 여부에 초점이 맞춰진 심폐소생술 금지서약(do not resuscitate, DNR) 방식이 주로 적용되고 있다. 그러나 이러한 DNR은 임종 직전 혹은 환자가 의식을 상실한 상황에서 이뤄지는 경우가 많아서, 환자의 의사가 배제된 상태에서 보호자와의 논의로만 이루어지게 되어 환자의 자기결정권이 존중되지 못하는 경우가 대부분이며[4], 몇 가지 집중 연명 치료의 시행 여부에 국한된 단순 체크리스트 형식이어서 임종기 돌봄 및 삶의 마무리에 대한 깊이 있는 논의를 진행하는 데에는 한계가 있다[5]. 또한 이러한 DNR은 대부분 임종 직전이라는 시점에 이뤄지게 되어, 말기 암 환자에게 적절한 호스피스-완화의료 기관으로의 연결되는 효과를 갖기도 어렵다.
이러한 DNR의 단점을 극복하기 위해 일부 기관들을 중심으로 사전의료 의향서(advance directive, AD)를 적용하고 있다. AD는 환자가 자신의 의사 결정 능력을 잃기 전에 앞으로 이뤄질 치료의 방향에 대해 미리 논의하고 결정하는 과정을 갖게 하는 서식이다[6]. 따라서 AD는 환자의 자기결정권을 보존하여 임종기에서 원치 않는 적극적 치료를 줄이는데 도움이 되고[7], 추후 호스피스-완화의료로의 연결이 이루어질 가능성이 높으며[8], 결국엔 환자의 임종기 삶의 질 향상에 도움이 되리라 여겨진다[1]. 따라서, AD는 임종기의 포괄적 치료의 필수적인 부분으로 여겨지고 있다[9].
하지만 실질적으로 한국의 의료 기관에서 AD를 작성하는 비율은 매우 낮으며, 대부분 임종기 시점에 국한되어 시행되고 있다[10]. 본 연구자들은 일정기간 종양내과를 방문 혹은 입원한, 완치목적의 치료가 배제된 고형암 환자들에게 정례적으로 AD를 적용하여 왔다. 이에 대한 경험을 정리하여, 일반적인 종양내과 영역에서 AD 적용의 실재와 효과를 확인하고자 하며, 더 나아가 말기 암 상태가 아닌 고식적 항암치료를 시행 중인 환자들에 대한 AD의 경험을 바탕으로 말기 상태 이전의 시점에서 AD 적용의 가능성에 대해서도 확인해보고자 한다.
방 법
2013년 4월부터 2014년 1월까지 한일병원 종양내과에 입원하거나 외래를 방문한 암환자 중, 완치목적의 치료를 시행하고 있지 않는 진행된 암 환자들을 대상으로 하였으며, 인지기능이 온전하여 AD의 취지를 이해할 수 있고 적절한 대리인이 있는 환자를 대상으로 하였다. 진행된 암이라 할지라도 추후 전환 수술을 통해 근치적 치료로 잠재적인 변화가 가능한 환자이거나 호르몬 치료중인 유방암, 전립선암 환자들은 제외하였다. 낮은 수행상태로 인하여 독립된 상담 공간으로 이동이 어려울 정도이거나(예를 들어 Eastern Cooperative Oncology Group [ECOG] 활동도 4), 혈액 암 환자, 여러 요인들로 환자의 질병에 대한 병식이 제한되는 경우 역시 제외하였다. 이 연구는 한일병원 기관심의윤리위원회(HIRB-2016-006)에 의해 승인되었으며, 후향적 연구 설계로 인하여 사전 동의의 자격요건은 면제되었다.
환자가 선정/제외 기준에 만족할 경우, 정례적으로 AD 진행이 권고되었다. AD와 관련된 면담은 상담실과 같은 독립된 공간에서 이뤄졌으며, 담당 종양내과 전문의 1인에 의하여 진행되었다. AD 진행 전 AD에 대한 사전 지식 및 동의 유무를 확인하였고, 동의 유무 확인과 동시에 AD의 진행이 이뤄졌다. AD는 두 부분으로 구성되어 있는데, 임종기를 가정한 상태에서 임종기 특수 연명 치료(심폐소생술, 인공 호흡기, 인공 튜브 영양)의 선택 여부와 대리인의 설정으로 구성되었다(Appendix 1). AD는 일부만 작성이 가능하였고, 추후 변경이 가능하도록 하였다. AD 유무와 상관없이 병원 정책에 따라 임종기 시점에서 기존의 심폐소생술 금지서약 서식을 받았다.
본 연구는 AD 진행 성공률(정례적 AD 권고 환자 중 AD 완료 환자 비율) 및 임종기 특수 연명 치료 구성(심폐소생술, 인공 호흡기, 인공 튜브 영양)에 대한 선택의 차이 유무와 그에 따른 분석을 하고자 하였다. 추가적으로 고식적 항암치료 시행 중인 환자들에게서 AD 적용이 의학적 필요(질병의 진행, 약물 이상 반응, 전신상태의 악화 등)외에 항암치료 중지 및 추적 소실률을 확인하고자 하였다.
인구통계학적 자료 및 AD와 관련된 특성들에 대해 빈도, 백분율, 중앙값, 평균, 범위 등을 기술 통계학을 이용하여 기술하였다. 각 항목의 계측치들은 마이크로소프트 사의 엑셀을 사용하여 통계 처리하였다.
결 과
연구 기간 동안 완치 목적의 치료가 이뤄질 수 없는 진행된 암으로 한일병원 종양내과를 방문한 환자는 62명이었다. 이들 중, 인지 기능이 저하된 환자 26명, 좋지 않은 전신 상태로 인해 이동이 불가능하였던 환자 11명, 대리인이 없었던 독거인 1명, 첫 방문 후 추적 관찰이 소실되었던 1명을 제외한 23명에게 AD 진행에 대해 권고하였다. 이들 중, 4명은 AD를 거부하였고, 나머지 19명의 환자에서 AD가 진행되어 AD 진행 성공률은 83%였다. AD 진행을 거부한 환자 4명에 대해서 그 이유를 정확히 확인할 수 없었다.
AD를 진행한 19명의 평균 나이는 67세(범위, 50–95세)였고, 남성이 16명(84%)이었다. 암 종류로 소화기암 9명(47%), 간-담도암 6명(33%), 폐암 2명(11%), 비뇨생식기암 2명(11%), 부인과암 1명(5%), 육종 1명(5%) 순이었고, 6명(32%)의 환자는 완치 목적의 치료를 시행받은 병력이 있었다. ECOG 활동도는 1점 7명, 2점 7명, 3점 5명이었고, 치료경과는 1차 항암제 적용중인 환자가 2명(11%), 2차 치료 3명(15%), 나머지 14명(74%)에는 추가적인 항-종양치료없이 보존적 치료를 받고 있는 환자였다. 2명을 제외한 대부분의 환자는 AD에 대한 사전 지식이 없었다(17명, 90%) (Table 1).
종양내과 첫 방문 후 AD를 작성하기까지 평균 40일이 소요되었으며(범위, 3–253일), 고식적 치료 이후로 AD를 작성하기까지는 평균 333일(범위, 19–1,381일) 소요되었다. 모든 환자는 AD에 대한 권고와 동시에 AD의 작성이 진행되었고, 입원 환자가 12명(63%)으로 외래 환자 7명(37%)보다 많았다. 대리인으로 배우자 9명(47%), 자녀 7명(37%), 형제 2명(11%) 순이었다.
임종 직전 심폐소생술을 원하지 않는 환자는 15명(79%)이었고, 인공 호흡기를 원하지 않는 환자도 15명(79%)으로 동일하였다. 상기 치료를 원하는 자가 각각 1명(5%)씩, 상기 치료에 대한 결정을 위임한 경우가 각각 3명(16%)씩으로 확인되었다. 이에 비해 인공 경관 영양 공급을 원하는 환자는 10명(52%)이었으며, 6명(32%)은 원하지 않았고 3명(16%)은 의사 결정을 대리인에게 위임하였다(Table 2).
AD 작성 후, 실재 임종기 돌봄에서 심폐소생술 및 인공 호흡기의 적용은 없었으며, 또한 인공 경관 영양 공급 역시 받은 환자는 없었다. 환자들의 사망 장소는 18명(95%)이 호스피스 완화병동이었고, 1명(5%)은 집이었다(Table 3). 고식적 항암치료 치료 중 AD를 시행하였던 5명의 환자의 경우, AD 시행 후 의학적 필요 이외의 이유로써 항암치료가 중지된 경우는 없었으며, 추적 관찰이 소실된 경우 역시 없었다.
고 찰
본 연구에서는 AD가 17% 정도의 환자에서 거부되었으나, 나머지 환자들에서 AD가 온전히 시행되었음을 보여주었다. 또한 AD를 시행한 경우, 대부분 AD에 따라 임종기 돌봄이 이뤄졌으며, 모든 환자가 호스피스-완화의료 팀에 등록되어 보존적 치료를 받는 도중, 병원이나 집에서 임종을 맞이하였고 추적 관찰의 소실은 발생하지 않았다. 본 연구는 일반적인 종합병원의 종양내과를 방문한 진행된 암 환자들에서 AD의 적용과 함께, 임종기까지의 실재적인 현실을 보여주었다.
AD의 필요성에 대한 공감은 점점 더 높아지고 있으나[11], 아직까지 한국에서 AD 적용은 미미하다. 그 이유로는 AD에 대한 정보 부족, 환자 및 의료진의 부정적인 인식 등이 대표적인 것으로 받아들여지고 있다[12,13]. AD에 대한 정보 부족과 관련하여, 국내 한 대학병원의 호스피스병동의 말기 암환자 및 내과의사를 대상으로 AD에 대한 인식을 조사한 논문에서, 97%의 환자와 39%의 의사들이 AD에 대하여 잘 모르고 있었다[14]. 본 연구에서도 90%의 환자에서 AD에 대해 들어본 경험이 없었다는 사실은 이러한 우리나라의 현실에 대해 다시 한번 확인할 수 있는 근거가 되겠다. AD와 관련된 부정적인 인식은 AD 작성이 죽음을 시사하여 불편한 감정 및 좋지 않은 치료 경과를 초래하리라는 환자 혹은 보호자의 인식을 말한다[13]. 본 연구에서 17%의 환자에서 AD 진행을 거부하였는데, AD 진행 거부의 정확한 이유를 확인하지는 못하였으나, 이것은 우리나라에서 AD가 불러올 부정적 인식의 정도를 시사할 가능성이 높으며, 한국인들의 죽음에 대한 언급을 금기시하며 불편해 하는 문화를 고려한다면 더욱더 그러할 것이다[15,16].
AD에 대한 부정적 인식에는 환자 및 보호자의 인식뿐만 아니라, AD를 진행하게 되면 환자가 적극적인 치료를 포기하거나 추적 관찰이 조기에 소실될 지도 모른다는 의료인의 부정적 인식도 포함된다[17]. 2013년 국내 연구에서, 종양내과의사는 건강한 시점 또는 암 진단의 시점보다는 임종기 시점에서 AD의 적용을 선호한다는 조사 결과가 이를 뒷받침한다[8]. 그러나 임종기 시점에서 50% 이상의 환자들은 인지기능이 저하되어 AD를 진행하기가 어려우며[4,18-20], 설사 AD를 진행하더라도 체크 리스트 중심의 형식적 절차로 진행될 가능성이 높고, 이미 전신상태가 급격히 악화되어 호스피스-완화의료 기관과 같은 적절한 임종전 돌봄 기관으로 연결되는 효과 역시 기대하기 어렵게 된다. 본 연구에는 비록 소수의 환자들이지만, 말기상태가 아닌 적극적 항암치료 중인 환자들에게 AD를 적용하였을 때에도 추적 관찰이 소실되거나 의학적인 필요 이외의 이유로 항암치료가 중지되지 않음을 보여주었다. 본 연구의 결과는 임종기가 아닌 고식적 항암치료 적용 시점과 같은 이른 시점에서 AD 적용이 적절할 수도 있음을 시사하며, 추후 이와 관련된 연구 진행의 근거가 될 수 있다 하겠다.
본 연구에서 심폐소생술이나 인공 호흡기의 적용과는 달리, 인공 영양 공급은 50%의 환자들에서 적용을 원하였다. 이전 연구 결과에서처럼, AD 내용 중, 인공 호흡기, 심폐소생술의 적용 등은 예외적인 연명치료로 보는 반면, 인공 영양 공급은 통상적인 진료행위로 간주하는 경향을 확인할 수 있었다[21,22]. 특히, 정맥 영양 공급까지로 범위를 넓힌다면 이러한 영양 공급에 대한 인식은 더욱 그러할 것이다. 서양의 AD에서는 영양 공급 문제를 보편적으로 다루고 있으나, 한국 사회의 가치관에서는 무엇보다 고통스럽지 않게 임종 과정이 진행되기를 원하며, 이것은 인간적 품격을 유지하기를 바라는 의지의 표명 내지는 소망으로 이어져, 결국 서양보다 영양 공급에 대해 좀 더 관대한 것이 아닐까 생각한다.
본 연구는 단일 기관의 적은 연구 표본수의 후향적 연구이므로 몇 가지 한계를 갖는다. 적은 연구 표본수로 인하여 AD를 적용한 환자군과 거부한 환자군 사이의 여러 요소들에 대한 분석이 이뤄지지 못하였고, 후향적 연구이므로 삶의 질이나 감정적 고통 등에 대한 객관적인 지표를 이용한 자료가 갖추어지지 못하였다. 그러나 본 연구는 일정기간 동안 방문한 모든 환자들을 대상으로 코호트가 구성되었고, 이들을 대상으로 정례적으로 AD를 적용하여 그 결과를 기술하였기에 일반적인 종양내과의 임상현장을 적절히 반영한다 하겠다. 또한 비록 소수의 환자들이지만, 말기 상태가 아닌 항암치료 중인 환자에서 조기 AD의 적용과 그에 따른 유용한 결과는 조기 AD의 적용을 위한 추가적인 연구의 필요성을 대변한다.
본 연구는 AD가 완치가 어려운 진행된 암환자에서 임종기 돌봄에 대한 논의를 시작할 수 있는 도구이며, 실재 임종기 돌봄으로도 이어지고 있음을 보여주었다. 또한 말기 상태가 아닌, 항암치료 중인 환자에서도 AD가 조기 적용될 수 있는 가능성을 보여주었다.
